Mardi 04 juillet 2023 de 10h00 à 11h30

10h00 : INTRODUCTION

Farid TALEB, directeur de l’association Futurâge

Bonjour à tous et toutes. Merci beaucoup de votre intérêt pour le wébinaire de Futur Age, concernant « la difficulté d’accompagner les proches aidants ». Au programme de cette matinée . Je vous souhaite une bonne écoute.

10h05 : Qui sont ces proches aidants ? Pourquoi les accompagner ? Enjeux et perspectives.

Morgane HIRON, déléguée générale du Collectif Je t’Aide

Depuis 2015, le collectif JE T’aide est composé à la fois de structures adhérentes et d’adhérents individuels. Parmi les structures adhérentes, nous avons des associations telles que France Alzheimer, des services d’aide à domicile comme la DMR, des structures de répit et des groupes de protection sociale. En tant que membre, nous comptons également Delta 7, qui interviendra plus tard. Les personnes physiques peuvent également adhérer, notamment les aidants, anciens aidants et professionnels individuels.

Nos trois objectifs principaux sont les suivants :

1. Améliorer les droits des aidants grâce à un important travail de plaidoyer annuel et thématique.
2. Rendre les aidants plus visibles (car une personne sur deux en France ne connaît pas le terme “aidant”), et transformer la société en informant et en outillant les acteurs, notamment par le biais de campagnes de communication annuelles, qu’elles soient d’affichage ou digitales.
3. Un troisième objectif consiste à sensibiliser la société et à fournir des outils aux acteurs, avec notamment une grande action autour de la journée nationale des aidants. Je reviendrai sur les pistes pour mobiliser les professionnels en faveur des aidants.

Au programme, nous aborderons quelques chiffres clés, les enjeux pour 2023, et comment se mobiliser en tant que professionnel ou structure, et surtout pourquoi le faire et comment le faire efficacement. La définition d’aidant date de 2000, mais elle est assez large et montre bien la diversité des situations et des personnes aidées. Les aidants sont toutes les personnes aux liens étroits et stables qui viennent en aide de manière régulière et fréquente à leur personne aidée, qu’ils résident sous le même toit ou non, et ce à titre non professionnel, pour accomplir tout ou une partie des actes de la vie quotidienne.

Maintenant, pour que ce soit plus clair, je vous ai répertorié quelques sites qui montrent que nous sommes tous concernés par les aidants, peu importe l’âge ou la pathologie. Voici quelques exemples de situations : une personne qui s’occupe de sa mère atteinte d’Alzheimer, une personne plus jeune qui aide un frère polyhandicapé, Paul, 37 ans, qui accompagne sa compagne atteinte d’un cancer du sein, ou encore Sarah et Lee, des parents qui aident leur fille atteinte d’une maladie rare.

On peut donc distinguer trois grands domaines :

1. L’aide aux personnes en perte d’autonomie, qui constitue la majorité des cas, les aidants avec des pathologies qui se développent de plus en plus jeunes, comme Alzheimer, Parkinson, et les maladies rares, pour ne citer que quelques exemples de pathologies.
2. Un deuxième grand domaine abordé est celui du handicap, comprenant à la fois le handicap moteur et les handicaps invisibles. Il englobe également des situations qui ne sont pas facilement détectables.
3. Un autre domaine important est celui des maladies, avec une diversité de pathologies, souvent chroniques. Les aidants qui s’occupent de personnes malades sont les moins bien soutenus en termes de droits et de solutions, c’est donc un enjeu majeur de travailler avec une perspective plus large.

Les aidants effectuent une multitude de tâches. Il s’agit notamment de soutenir leur proche, de se renseigner sur la pathologie et les traitements, d’organiser les rendez-vous médicaux, d’accompagner aux consultations, de s’occuper des tâches domestiques, de gérer les démarches administratives, les finances, de faire appel à des professionnels à domicile, ou encore de rechercher des établissements adaptés. La charge des aidants est donc très lourde, et cela a des conséquences variées sur leur santé, leur vie personnelle et leur vie professionnelle.

Pour donner quelques chiffres clés, on estime qu’il y a au moins 11 millions d’aidants en France. Ainsi, il ne s’agit plus de se demander si nous serons concernés, car nous le sommes tous d’une manière ou d’une autre. La véritable question est plutôt avec qui nous serons confrontés, combien de temps cela durera et combien de personnes nous aurons à accompagner tout au long de notre vie.

Il est crucial de relever le défi collectif de faire connaître le mot “aidant” en tant que structure. Actuellement, une personne sur deux ignore encore ce terme, ce qui pose un obstacle majeur. Les aidants doivent se reconnaître comme tels pour pouvoir accéder à des informations telles que les associations, les droits et les solutions qui leur sont dédiés. Il est essentiel de sensibiliser à ce mot et à l’ensemble de l’écosystème des structures qui accompagnent les aidants, y compris votre propre organisation.

Il est intéressant de noter que 60% des aidants sont des femmes, mais elles fournissent les deux tiers de l’aide fournie. Ainsi, l’aide apportée creuse les inégalités, ce qui impacte davantage les femmes et les personnes déjà précarisées. De plus, 39% des aidants s’occupent de deux proches ou plus, ce qui crée une accumulation de fragilités et de vulnérabilités. Il est crucial de prendre en compte ces situations lors de l’accompagnement des publics cibles, en étant conscient que certaines difficultés sont déjà présentes avant d’entrer dans le domaine de l’aide.

L’emploi est un thème qui prend de plus en plus d’importance ces dernières années. En effet, 70% des aidants ont une activité professionnelle, et d’ici 2030, un actif sur quatre sera un aidant. Cela représente un enjeu majeur pour les professionnels de l’emploi et les entreprises, qui doivent prendre en compte cette réalité dans leurs politiques de ressources humaines. Il est intéressant de constater que certaines choses ont déjà changé dans ce domaine au cours des dernières années.

En 2023, quels sont les enjeux et les actualités en termes de politiques publiques concernant les aidants ? Ce sujet est vaste et touche plusieurs publics cibles et thèmes. Il est donc essentiel de prendre en considération sa complexité et sa richesse. L’avance est un sujet particulièrement diversifié, car il concerne de nombreux aspects. Il est important de suivre de près les développements et de rester informé des nouvelles dans ce domaine. Démocratie et lien social : Le sentiment d’isolement et de délaissement par les pouvoirs publics peut creuser un fossé entre les aidants et les institutions, ce qui a un impact sur le tissu social et démocratique. Lutte contre l’isolement : Les aidants ont souvent moins de temps libre et peuvent se retrouver isolés, il est important de leur permettre de retrouver du temps pour s’impliquer dans la société.

Quelques dates clés dans les politiques publiques pour mieux comprendre la situation. Les dates sont relativement récentes, car la première Journée nationale des Aidants a été créée en 2010. C’était il n’y a pas si longtemps, et on continue à en voir de plus en plus. Les aidants étaient souvent inclus dans différentes politiques publiques, souvent regroupés avec les familles et les proches. Ces termes sont assez généraux, mais on peut voir qu’en 2015, la loi d’adaptation au vieillissement de la société a donné une définition précise des aidants. Auparavant, les aidants étaient dispersés dans les plans sur le handicap et les politiques publiques concernant le vieillissement. En 2022, une stratégie entièrement dédiée aux aidants a été mise en place, ce qui représente une avancée considérable par rapport au passé.

Nous arrivons maintenant en 2023, où les premières étapes de cette stratégie arrivent à leur terme. La suite de cette stratégie sera annoncée à la rentrée, ce qui suscite des incertitudes quant à l’évolution des politiques publiques. Il reste à savoir si les actions entreprises jusqu’à présent seront poursuivies, en particulier en ce qui concerne le financement. Le constat est que malgré ces politiques publiques et malgré les progrès accomplis au cours des 15 dernières années, les besoins des aidants ne sont toujours pas comblés, comme vous pouvez le constater à l’écran. Il s’agit donc d’un défi collectif et individuel à relever. L’un des principaux problèmes est que les aidants n’ont pas suffisamment de soutien pour les aider dans leur tâche. Le manque de places dans les structures adaptées est un problème majeur, quel que soit le domaine concerné, que ce soit la perte d’autonomie, le handicap ou certaines maladies. De plus, il y a une pénurie de professionnels formés pour s’occuper de ces personnes vulnérables. C’est donc une situation préoccupante, car les secteurs en question sont en tension, les métiers ne sont pas suffisamment reconnus ni valorisés, et les mesures prises jusqu’à présent ne sont pas à la hauteur des enjeux. De plus, les professionnels ne sont pas formés pour identifier et accompagner les aidants.

Les aides financières insuffisantes et l’enjeu de précarité

Il est évident que les personnes disposant déjà d’un capital social, culturel et économique fort seront moins touchées par les difficultés financières, car elles peuvent compenser ces lacunes. Cependant, pour les personnes en situation précaire, notamment les femmes seules, il existe un véritable enjeu pour éviter la précarité. Ce problème est exacerbé par la complexité des démarches administratives et les droits limités des aidants, tels que le droit au répit et le congé de proche aidant.

Les plaidoyers annuels et propositions concrètes

Chaque année, nous faisons des propositions concrètes pour améliorer la situation des aidants. Notre dernier plaidoyer, publié il y a deux semaines, porte sur l’articulation des temps de vie des aidants. Nous avons également travaillé sur les jeunes aidants, les aidants en emploi, les aidants à la retraite, et avons formulé 20 propositions à cet égard. Par le passé, nous avons abordé des sujets tels que la précarité, la santé des aidants et le répit. Tous nos plaidoyers sont disponibles sur notre site Internet.

Les actions à entreprendre en tant que professionnel

En tant que professionnel du secteur de la perte d’autonomie, il est essentiel d’agir aux côtés des aidants. En vous mobilisant, vous pouvez vous faire connaître auprès des aidants, les informer et rendre vos actions visibles d’une manière différente. Cela peut également être l’occasion de créer de nouveaux partenariats avec des acteurs locaux et nationaux. En croisant les problématiques, vous pouvez tester de nouveaux projets et aborder des sujets tels que l’isolement, la précarité et la santé.

Les pistes pour se mobiliser

Pour vous mobiliser en tant que professionnel, voici trois pistes à envisager :

1. Former les professionnels et actualiser les statistiques.
2. Revendiquer davantage de droits et d’aides financières.
3. Encourager la mise en place de solutions concrètes en impliquant les citoyens, les familles, les entreprises et l’État.

Il est important de se mobiliser pour soutenir les aidants, car cela permet de les informer, de rendre visibles les actions entreprises et de créer des partenariats. De plus, cela offre l’opportunité d’explorer de nouvelles pistes en croisant différentes problématiques. En tant que professionnel, vous pouvez jouer un rôle essentiel dans ce domaine.

Informer et sensibiliser

Vous pouvez informer et sensibiliser vos bénéficiaires, partenaires et autres parties prenantes de votre écosystème sur des sujets tels que les chiffres clés, les enjeux, les difficultés des aidants à repérer leurs limites, les sujets et freins actuels, ainsi que les solutions existantes.

Former

Vous pouvez également former vos collaborateurs internes sur l’identification des aidants, l’adoption d’une posture adéquate et les moyens de les orienter vers des solutions existantes ou d’autres acteurs travaillant sur ces sujets.

Agir

En ce qui concerne l’action, vous pouvez développer des projets destinés aux aidants. Permettez-moi de présenter deux initiatives que nous menons actuellement. Tout d’abord, notre appel à projets intitulé le Prix Initiative Eden, qui récompense chaque année cinq projets accompagnant les aidants. Ensuite, dans le cadre de la Journée nationale des aidants qui aura lieu le 6 octobre, vous pouvez également agir. La Journée nationale des aidants a été créée en 2010 et est maintenant une mobilisation qui s’étend sur plusieurs semaines en France. Chaque année, le collectif de tête propose un thème suggéré, mais non obligatoire. Cette année, le thème est “Aidons les aidants à prendre soin d’eux et à prendre soin d’elle”. Nous avons créé un guide qui propose des actions concrètes pour différents types de structures. Qu’il s’agisse d’associations, d’établissements de soins, de professionnels de santé, de plateformes de répit, de collectivités, d’entreprises, de syndicats, d’écoles, d’universités, d’associations culturelles et sportives, ou de citoyens, il y a des pistes d’action adaptées à chacun.

Vous pouvez organiser vos propres actions, rejoindre celles d’autres partenaires sur le territoire, apposer le logo de la Journée nationale des aidants sur vos actions existantes, ou simplement communiquer sur les réseaux sociaux pour sensibiliser les aidants et mettre en avant les solutions disponibles. Les idées d’actions sont répertoriées dans notre guide, que je vous fournirai le lien. Les actions peuvent prendre différentes formes telles que des journées bien-être, des conférences, du théâtre, des débats cinématographiques, des expositions photographiques et des groupes de parole. Vous avez la liberté de choisir la modalité qui vous convient pour vous engager.

Pour accompagner les structures, nous avons créé un guide au format PDF, ainsi qu’une newsletter spéciale Journée nationale des aidants qui est publiée deux fois par mois. Nous mettons également en valeur chaque jeudi sur nos réseaux sociaux le témoignage d’une structure ayant déjà organisé un événement remarquable les années précédentes, afin de vous donner des idées.

Nous avons également mis en place un kit de communication en ligne, comprenant le logo de la JNA, une affiche personnalisable, et un bandeau pour vos affiches, qui renvoie vers le site internet du collectif Je T’aide où une carte interactive recense tous les événements et acteurs référencés. N’hésitez pas à utiliser les hashtags pour que nous puissions relayer et donner de la visibilité à vos actions avant, pendant et après la Journée nationale des aidants.

Enfin, si vous souhaitez vous engager davantage, vous avez la possibilité d’adhérer au collectif je t’aide en tant que structure ou en tant que professionnel à titre individuel. Les détails et les modalités sont disponibles sur notre site HelloAsso. Cette adhésion vous permettra de participer à nos actions, de rendre vos propres actions plus visibles et de vous connecter avec d’autres acteurs travaillant sur cette question.

Sandrine MAROIS

Bonjour ! Je viens de découvrir votre association. Je représente l’association Autisme 3D depuis plusieurs années, et nous agissons également en faveur des aidants et des proches aidants. Nous organisons différentes manifestations au quotidien. Cependant, nous n’étions pas au courant de cette possibilité de rendre nos actions plus visibles. J’ai donc décidé de vous donner nos coordonnées, car je pense qu’il y aurait beaucoup de choses à faire ensemble. Je salue votre initiative, car je suppose que d’autres structures, comme la nôtre, agissent dans l’ombre sans savoir comment valoriser leur action. Donc, je pense que cela pourrait être bénéfique pour tous.

Si je dois donner un exemple de ce que nous faisons, depuis plusieurs années dans le Val-de-Marne, notre association assure une permanence une fois par mois à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Nous aidons les personnes à monter leur dossier administratif, mais nous répondons également à toutes les problématiques liées à l’autisme. De plus, nous avons un groupe de parole pour les parents. Ce sont des activités régulières auxquelles nous participons.

Je ne connaissais pas la journée du 6 octobre, mais je pense que nous pourrons y participer cette année. Je vais m’engager en ce sens.

Morgane HIRON

Merci beaucoup pour votre témoignage. En effet, il y a beaucoup de choses à faire. Dans les modalités d’intervention ou de valorisation, il est important de noter qu’il ne s’agit pas toujours de créer quelque chose de nouveau, mais plutôt de valoriser ce que nous faisons déjà, ce qui est déjà un grand accomplissement. Il y a donc beaucoup à faire, et je vous remercie.

Monsieur Benzekri

Bonjour. Je suis très attentif à cette conférence et à ce webinaire qui offrent une belle opportunité. Les informations transmises sont intéressantes, notamment en ce qui concerne la visibilité des actions. Nous avons prévu d’organiser une conférence sur les aidants, entre le 1er septembre et le 30 novembre, à Louviers, dans le département de l’Eure. Cependant, nous avons choisi la mauvaise date et nous devons décaler l’événement au 16 octobre prochain, dans le cadre de notre semaine Belle Bleue. C’est important pour nous de nous rendre visibles et en même temps, nous souhaitons organiser un événement local destiné aux aidants et aux professionnels. L’objectif est de créer une dynamique et de permettre aux personnes qui sont ou ont été aidantes de se sentir soutenues, afin que ce sujet soit pris en compte sur le territoire.

La journée sera bien remplie, avec la participation de sociologues, de psychologues et des tables rondes. La difficulté sera de répondre aux attentes à la fois des aidants, qui ont des questions quotidiennes et émotionnelles, et des professionnels qui ont besoin de se former et de se sensibiliser à certaines situations. Le 16 octobre à Louviers, nous aurons donc une journée où nous essaierons de satisfaire tous les participants. Nous sommes en contact avec nos partenaires locaux, notamment France Alzheimer, avec qui nous allons signer une convention en fin de journée.

Par ailleurs, nous essayons d’innover en organisant une plateforme de répit pour les aidants qui participeront à cette journée. Ils pourront bénéficier d’activités telles que des séances de sophrologie ou d’art thérapie, qui se dérouleront à proximité de la salle de conférence.

Morgane HIRON

Merci beaucoup pour votre retour d’expérience. Je pense que les intervenantes suivantes aborderont peut-être les mêmes points que moi. Il est nécessaire de coopérer avec d’autres associations, les pouvoirs publics et la mairie, notamment pour assurer une large diffusion lors de ces journées. Je comprends ce que vous dites, et il est possible que cela soit également mentionné, à savoir que parfois, en raison de nombreux événements, les acteurs décident de décaler la date du 6 octobre par rapport à la Semaine Bleue, la Journée mondiale Alzheimer le 21 septembre et Octobre Rose en octobre. Cependant, cela peut aussi présenter des avantages en termes de synergies de communication.

10h30 : La mobilisation des aidants : comment se saisir du sujet pour une collectivité ?

Jessica SIFFLET, directrice des affaires sociales de la mairie de Villiers-sur-Marne

Bonjour à tous,

Dans cette présentation, je vais vous présenter une modeste expérience en matière d’aide sociale, car la collectivité locale ne travaillait pas sur ces questions jusqu’à récemment. Commençons par la présentation de la commune de Villiers-sur-Marne, située à l’est du Val-de-Marne, avec une population de 28 567 habitants, faisant partie de Paris Marne et Bois, regroupant 13 communes.

Villiers-sur-Marne possède une population jeune, mais vieillissante, avec une augmentation d’environ 2% par an des personnes de plus de 75 ans, et également une part des plus de 60 ans représentant environ 19% de la population. Nous faisons également face à des facteurs de vulnérabilité, notamment des revenus médians plus bas que la moyenne du territoire, ainsi que des enjeux complexes en matière de santé. En effet, nous avons un manque de professionnels de santé, avec seulement 9,2 médecins pour 100 000 habitants, et un taux de bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de l’Allocation adulte handicapé (AAH) assez élevé sur le territoire. On a également un ratio de 3,9 aidants contre 6,2 au niveau national.

Heureusement, notre territoire dispose de nombreuses structures sociales et médico-sociales, telles que des centres de rééducation fonctionnelle, des Centres Médico-Psychologiques (CMP), centre municipal de soins, des Centre Communal d’Action Sociale (CCAS), des pôles pour les seniors, et des interventions de l’Espace Autonomie, ainsi que la présence d’associations caritatives comme le Secours populaire, le Resto du Cœur et Secours Catholique. Nous collaborons également avec des associations œuvrant pour les personnes en situation de handicap et les aidants, notamment L’UNAFAM et l’UDAPEI.

Du point de vue politique, je reviendrai sur ce sujet plus tard, mais je souhaite mettre l’accent sur la Direction des Affaires Sociales, dont je fais partie. Cette direction comprend un Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) avec une équipe importante, chargée de l’instruction des aides légales et composée d’agents sociaux et de 4 travailleurs sociaux qui accompagnent les personnes. Nous disposons également d’une résidence autonomie pour les seniors, qui nous permet de réaliser des repérages à domicile, ainsi qu’un service d’animation senior qui est une porte d’entrée pour les repérages des aidants de seniors.

Dans ma présentation, je mettrai souvent l’accent sur les aidants de personnes âgées et les seniors aidants, car c’est le volet sur lequel notre direction se concentre davantage. Cependant, cela ne nous a pas empêchés de travailler également sur les aidants de personnes en situation de handicap et d’entamer une réflexion sur les aidants de mineurs.

Avant les dernières élections municipales, la question des aidants n’était pas du tout abordée au sein de la collectivité, sauf lors de visites de seniors au CCAS pour diverses demandes, notamment liées à l’APA. C’est ainsi qu’est née une volonté politique de créer une structure d’accueil pour les aidants au sein de notre Maison d’Accueil, qui offre des repas et des douches aux personnes isolées, vulnérables et en situation de précarité alimentaire. Cette structure, qui est actuellement peu fréquentée, nous a permis de disposer de locaux pour mettre en place différentes actions. L’objectif de cette Maison des Aidants est d’accepter d’être aidé pour mieux aider, comme cela a été présenté précédemment. Cela est soutenu par une forte volonté politique, avec une conseillère municipale déléguée aux personnes à mobilité réduite et aux handicaps, ainsi qu’une conseillère municipale récemment nommée en charge de la question des aidants. Ces appuis sont importants pour notre travail en interne et avec nos partenaires.

Nous avons d’abord dû clarifier la commande, c’est-à-dire définir qui sont les aidants, comment les rencontrer et quels sont leurs besoins. Ce sont des thématiques que nous ne connaissions pas forcément, même si certains éléments ont déjà été abordés dans la présentation précédente. Nous nous sommes donc appuyés sur divers documents des associations, notamment le collectif “Je t’aide” et la Maison des Aidants, ainsi que sur l’Association Française des Aidants et différentes études et statistiques disponibles. Cela nous a aidés à mieux comprendre les besoins et à fournir des informations aux élus pour qu’ils puissent prendre des décisions politiques éclairées.

Dans notre travail, nous avons également entrepris de repérer les structures intervenant au niveau local, tant sur notre commune que sur les communes voisines, car nous n’avions pas d’associations agissant spécifiquement dans ce domaine sur notre commune. L’idée était donc d’orienter les aidants vers les communes limitrophes, même si cela pouvait être compliqué en raison de la proximité géographique. Nous avons collaboré avec l’Espace Autonomie, l’EPT et certaines associations en nous abonnant à leurs newsletters afin de connaître les actions mises en place. Cela nous a permis de relayer ces informations aux usagers du CCAS ou du service d’animation senior, dont j’ai parlé précédemment, et de leur proposer des activités qui ne se déroulaient pas nécessairement sur notre commune. Cependant, nous avons rapidement constaté que très peu de résidents de Villiers-sur-Marne participaient à ces activités, soulignant ainsi l’importance de proposer des initiatives spécifiques au niveau communal.

Dans nos recherches, nous avons pris en compte l’analyse des besoins sociaux pour orienter notre travail. Nous avons eu la chance que l’Analyse des Besoins Sociaux (ABS) coïncide presque avec les élections municipales, car les élus ont souhaité travailler sur des thématiques spécifiques lors de cette ABS, notamment l’accompagnement des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Cela nous a permis de collaborer avec différents partenaires et de réfléchir au sein de groupes de travail, ce qui a permis de mieux comprendre ce qui se mettait en place sur le territoire.

Dans le cadre de l’ABS, nous avons également élaboré des questionnaires à destination des habitants. Un questionnaire a été réalisé à l’automne 2021, auquel plus de 200 habitants ont répondu. Bien que le questionnaire portait sur des sujets variés, nous avons inclus 2 à 3 questions sur les aidants, demandant notamment si les répondants étaient en accompagnement de personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Nous avons choisi de ne pas utiliser le terme “aidant” car nous avons constaté que cette notion n’était pas forcément connue. Nous nous sommes plutôt positionnés en demandant si les personnes étaient en accompagnement.

Ensuite, nous avons analysé les réponses pour comprendre les besoins des aidants. Nous avons également eu l’opportunité d’organiser un forum sur le handicap en collaboration avec d’autres villes de l’EPT (Établissement Public Territorial) en octobre 2022. Lors de cet événement, nous avons diffusé un petit questionnaire aux participants pour comprendre leurs besoins, car nous avions des personnes en situation de handicap ainsi que des personnes aidantes présentes. Cela nous a permis de mieux cerner leurs besoins, notamment en matière d’accompagnement administratif, de temps de répit et d’accueil. Nous avons également abordé la question des accueils de jour.

Enfin, nous avons sollicité les services qui accueillent du public, tels que le centre social et d’autres services situés dans les quartiers, pour voir s’ils avaient déjà eu des retours des publics sur leurs besoins en matière d’accompagnement. Cependant, il est difficile de collecter des données au niveau local, surtout au niveau communal, concernant les aidants. Nous avons essayé de travailler sur cette question avec le département, mais cela reste complexe, car le public des aidants n’est souvent pas repéré lorsqu’il sollicite nos services, notamment les services sociaux. Les demandes qui nous parviennent sont généralement liées à l’accompagnement des personnes aidées, mais les aidants eux-mêmes n’expriment pas toujours leurs propres besoins.

Il est effectivement compliqué pour les professionnels de savoir si une personne est elle-même aidante. Malgré cela, nous avons décidé de sauter le pas et d’essayer de mettre en place des actions à titre expérimental à la fin de l’année dernière. Notre objectif était d’attirer les aidants et d’explorer les différentes approches et améliorer le repérage.

Pour cela, nous avons travaillé avec la Caravane des Aidants, qui a eu la gentillesse de venir sur notre territoire pendant une journée au printemps-été 2022. Six personnes âgées entre 40 et 85 ans se sont présentées avec des demandes similaires, notamment un besoin de soutien psychologique, de temps de répit et d’accompagnement dans la maladie. Il y avait également des demandes de soutien financier ou de rapprochement, pour lesquelles nous avons établi des liens avec les associations locales afin de mieux orienter les personnes.

Une autre initiative importante, qui a pris plus de temps à se mettre en place, a été de solliciter la Conférence des financeurs. Nous avons eu la chance de pouvoir collaborer avec deux structures, notamment FuturÂge et Le Lien Psy, pour organiser des ateliers. Ces ateliers ont eu lieu à la fin de l’année dernière, en choisissant des horaires le matin pour permettre aux aidants de se libérer et des ateliers en fin d’après-midi à partir de 17 heures, afin de convenir à ceux qui travaillent ou qui peuvent trouver une solution pour la fin de journée. Au total, dix ateliers ont été proposés, couvrant diverses thématiques telles que la préservation, la maladie d’Alzheimer, l’information et le ressourcement.

Par ailleurs, je tiens à souligner un aspect important, bien que porté par ma collègue de la direction de la santé et non par la direction des affaires sociales, qui est la signature du Contrat Local de Santé (CLS) pour l’année 2022. Étant donné le faible nombre de professionnels de santé sur notre commune et les besoins croissants en accompagnement, il était nécessaire de travailler sur la question de l’arrivée des médecins et des professionnels de santé de manière générale. Le CLS nous permet d’avoir des avancées significatives, notamment avec l’arrivée de médecins ce mois-ci, ce qui améliorera également le relais et le repérage.

Maintenant, quels sont les moyens de mobilisation pour ces actions ? Nous avons été attentifs à différents moyens de communication, en mettant l’accent sur la communication verbale, car nous avons constaté que le bouche-à-oreille fonctionne très bien dans de nombreuses actions. Nous avons donc pris le temps de discuter avec certains services et partenaires, en communiquant des informations lors de rendez-vous et réunions, afin d’expliquer plus précisément les objectifs et les publics concernés. Nous avons également accordé une attention particulière à la médiation de proximité, car nous disposons d’une équipe de médiateurs sur la commune qui connaît bien les secteurs et peut fournir des informations précieuses. En parallèle, nous avons utilisé des supports écrits tels que des affiches, des flyers, ainsi que les réseaux sociaux et l’intranet pour communiquer sur ces actions.

L’utilisation de l’intranet s’explique par le fait que nous avons beaucoup d’agents de la collectivité qui résident également à Villiers-sur-Marne. Certains de ces agents peuvent être eux-mêmes des aidants ou connaître des aidants. Nous avons donc jugé essentiel de communiquer en interne sur la ville afin de sensibiliser ces personnes aux actions mises en place pour les aidants. Cette approche s’est révélée prometteuse, car nous avons constaté que certains agents se sont montrés intéressés à participer aux ateliers. Nous avons collaboré avec les ressources humaines et la direction générale pour leur permettre de dégager du temps et de participer aux ateliers tout en respectant leur temps de travail.

En ce qui concerne la communication externe, nous avons utilisé différents moyens, tels que le mailing, pour communiquer avec nos partenaires. Cependant, nous avons dû ajuster nos formulations, car l’utilisation du terme “aidant” n’était pas toujours bien comprise par certains partenaires et usagers. Nous avons donc opté pour des termes plus généraux, comme “accompagnement de personnes en situation de handicap en perte d’autonomie”, afin de mieux cibler les aidants.

En dressant le bilan des actions réalisées en 2022, nous avons noté que la mobilisation des aidants était faible, avec en moyenne trois personnes inscrites par atelier et parfois aucune inscription. La mobilisation des partenaires a également été un défi, car certains ne comprenaient pas clairement l’objectif de l’action. Cependant, nous avons identifié des pistes d’amélioration, notamment en améliorant l’affichage et en formant les agents d’accueil pour mieux expliquer les actions aux usagers.

Malgré ces difficultés, il y a tout de même des aspects positifs. Nous avons constaté une meilleure identification des services sociaux sur ce qu’est un aidant, et nous recevons désormais davantage de sollicitations pour orienter les aidants. Nous avons également mieux repéré les partenaires qui interviennent sur ce champ.

Pour les perspectives en 2023, nous souhaitons renforcer la coordination avec le département, qui possède la compétence sociale, notamment en travaillant avec l’espace autonomie et la direction de l’autonomie. Nous envisageons également d’utiliser les indicateurs de Val Écoute, le dispositif de téléassistance mis en place par le département, afin d’améliorer notre compréhension des besoins des aidants

La plateforme permettant aux aidants d’appeler et de bénéficier d’un soutien psychologique est une ressource importante dont nous souhaitons renforcer l’utilisation. Bien que nous n’ayons pas encore les chiffres en temps réel, nous prévoyons de travailler en étroite collaboration avec les prestataires de cette plateforme pour mieux orienter les aidants vers ce service et fournir une communication plus renforcée.

Dans le cadre de l’amélioration du repérage, nous avons déjà établi des liens avec certaines structures de soins, comme le centre de rééducation fonctionnelle, et nous prévoyons également de collaborer avec l’EPAD de la commune pour mieux identifier les aidants qui fréquentent cet endroit. Nous nous sommes rendu compte de l’importance du benchmarking en observant une action réussie à Fontenay-sous-Bois, où des aidants ont pu participer à une action théâtrale avec une psychologue et une comédienne. Nous envisageons de reproduire des initiatives similaires et d’explorer la possibilité d’utiliser une fiche de repérage des aidants à destination des professionnels, à l’instar de ce qui est fait dans certains départements.

Nous sommes déjà bien impliqués dans le domaine des seniors, mais nous souhaitons également étendre notre action aux aidants d’enfants mineurs en travaillant avec les écoles et le centre social de la commune. Le lien avec les professionnels de santé et les commerçants de proximité est également essentiel pour améliorer le repérage et le soutien aux aidants.

Nous avons prévu une journée spéciale dédiée aux aidants le 6 octobre, avec des activités sportives, des séances de massage et des conférences animées par des associations telles que “Le Lien Psy” et “L’UNAFAM”. Cette journée sera une première étape vers la mise en place de permanences pour les maladies psychiques. En interne, nous nous coordonnerons avec la nouvelle structure de la “Coordination Handicap” pour mieux recenser les intervenants travaillant dans le domaine du handicap au niveau de la ville et faciliter le rôle des aidants en tant qu’employeur. En résumé, nous avons déjà réalisé certaines actions pour mieux repérer et accompagner les aidants, mais nous continuerons d’améliorer notre approche et d’explorer de nouvelles pistes pour mieux soutenir cette population essentielle.

En conclusion, cette réflexion vise à être dynamique et reconnaît que nous n’avons pas prétendu avoir répondu entièrement à ce vaste sujet qu’est la mobilisation des aidants à travers une collectivité territoriale. Notre objectif principal était de montrer l’importance de travailler en collaboration avec un large réseau de partenaires et de ne pas chercher à mettre en place trop d’actions simultanément, ce qui pourrait se révéler inefficace.

Nous avons déjà rencontré des défis pour repérer et mobiliser les aidants, notamment en raison du manque de temps dont ils disposent. Cependant, plusieurs pistes émergent et nous restons à l’écoute des usagers et des retours de nos partenaires pour nous ajuster progressivement. Nous sommes conscients que nous devons avancer étape par étape et ouvrir le maillage territorial pour mieux identifier et soutenir les aidants. Il est également important de renforcer la professionnalisation et la sensibilisation de nos agents pour qu’ils puissent mieux accompagner cette population. Nous reconnaissons que ce travail est complexe et exigeant, mais nous sommes convaincus de sa nécessité. En conclusion, nous restons engagés dans ce processus d’amélioration continue et de collaboration avec nos partenaires, afin de mieux soutenir et mobiliser les aidants au sein de notre collectivité territoriale.

Jean Charles POMEROL

Je voudrais faire une intervention rapide concernant ce que j’ai remarqué suite aux deux présentations. Il semble qu’il y ait beaucoup d’aidants qui ne s’identifient pas en tant que tels. Surtout avec la présentation de Madame Sifflet, cela me paraît évident. Je me demande si l’une des perspectives que nous devrions promouvoir ne serait pas d’accorder un véritable statut aux aidants. C’est-à-dire que les gens pourraient être reconnus à la fois au niveau municipal, comme avec les fiches dont parlait Madame Sifflet, et au niveau national. Une reconnaissance officielle en tant qu’aidants faciliterait l’identification et le travail de tous les acteurs sociaux, ce qui est vraiment important, comme nous l’avons vu.

Morgane HIRON

Merci beaucoup pour cette remarque. En effet, les différents points soulevés par Madame Sifflet sont complémentaires, et il existe différentes stratégies de communication à adopter. Parfois, il est préférable d’utiliser le terme “aidant”, tandis que d’autres fois, il est plus efficace d’insister sur la pathologie du proche pour susciter l’intérêt des aidants et les impliquer davantage. Un constat partagé par de nombreux acteurs, comme vous l’avez souligné, est le manque de reconnaissance et de visibilité du rôle de l’aidant.

Quant à la question d’un statut pour les aidants, cela fait débat parmi les acteurs. Certains y sont favorables, d’autres non. Nous avons rédigé un chapitre à ce sujet dans le plaidoyer de notre dernière action, où nous discutons de l’opportunité d’un tel statut et de ses éventuels impacts sur les aidants. Aujourd’hui, nous demandons une étude d’impact pour évaluer les avantages et les inconvénients potentiels, car certains craignent que l’octroi d’un statut enferme les aidants dans un rôle prédéfini, impliquant des droits et des devoirs. Cette question soulève de nombreuses interrogations.

Malgré l’absence de reconnaissance officielle, nous partageons tous le constat qu’il est essentiel de mieux reconnaître et rendre visible le rôle des aidants. Lorsque les aidants cochent des cases dans des formulaires pour signaler leur statut et leur besoin d’aide, il est primordial qu’ils obtiennent des réponses et qu’ils soient contactés pour faciliter le repérage et l’accompagnement. Pour l’instant, en attendant que les choses se structurent, on observe des initiatives isolées, notamment de la part d’associations françaises, qui créent des cartes papier sur lesquelles les aidants indiquent leurs informations de contact et celle de leur proche, au cas où ils auraient un accident. Cela montre que des démarches informelles sont mises en place en attendant une reconnaissance officielle.

Cette question reste ouverte, sans qu’une réponse définitive ne semble être à l’ordre du jour pour le moment.

Jessica Sifflet

J’ai vu une question concernant le recours à “Ma Boussole Aidants”. Actuellement, nous sommes en train d’examiner l’ensemble des dispositifs existants, car il y en a plusieurs. Nous essayons de progresser en accord avec les orientations politiques. Nous réalisons un recalage des actions en cours pour évaluer leur mise en place. Un aspect essentiel est de travailler sur la période budgétaire, notamment en préparant le budget 2024. Pour la journée des aidants, nous avions déjà proposé des éléments pour le budget 2023, et maintenant, nous cherchons des moyens d’accompagnement pour l’accueil des personnes malades. Cette question est complexe, car nous identifions le besoin d’accueillir les malades lors d’ateliers ou de conférences, mais nous devons également considérer les moyens financiers et la confiance nécessaire pour confier un malade à des professionnels inconnus.

Nous disposons d’une plateforme d’accueil pour les personnes atteintes d’Alzheimer dans un EHPAD situé dans une commune voisine. Nous souhaitons collaborer avec eux, éventuellement en établissant une convention de partenariat. Cette collaboration nous permettrait de développer des actions spécifiques pour les aidants.

Morgane HIRON

Concernant “Ma Boussole Aidant”, c’est devenu un élément essentiel du collectif “Je t’aide”. Nous l’utilisons fréquemment lors de conférences, particulièrement lorsque nous avons des interventions ciblées. Cela permet aux aidants de consulter la carte et d’obtenir des informations utiles. Cet outil devient de plus en plus central dans nos démarches.

Cependant, nous visons toujours à proposer un accompagnement complet, en associant à la plateforme numérique un soutien local. Nous encourageons les aidants à se tourner vers différents interlocuteurs dans leur région. Cela peut inclure leur mairie, le centre d’action sociale, ou encore les structures spécifiques de leur territoire. Chaque aidant, en fonction de sa situation, peut être amené à frapper à plusieurs portes avant de trouver les bons professionnels au bon endroit. Malheureusement, cette réalité persiste, mais nous cherchons à combiner l’efficacité des outils numériques avec le soutien des professionnels présents sur le terrain dans un territoire précis.

Il est primordial pour nous de garder à l’esprit ces deux types d’accompagnement, afin que les aidants puissent bénéficier d’une assistance complète et adaptée à leurs besoins.

11h00 : Le fonctionnement d’une plateforme d’accompagnement et de répit pour les aidants.

DELTA7 Val-de-Marne Ouest : Fanny PERRET (coordinatrice) et Olivia DE GROC (psychologue)

Olivia de GROC

Merci à FuturÂge d’organiser ce webinaire et de nous avoir invités à prendre la parole. C’est intéressant d’intervenir à ce stade du webinaire, car nous sommes une structure de terrain. Nous n’avons pas prévu de présentation PowerPoint. Pour faciliter le suivi de notre présentation, je vais simplement expliquer le déroulement que nous avons prévu pour aborder cette thématique.

Tout d’abord, nous allons vous présenter les missions de la plateforme. Ensuite, nous aborderons la manière de mobiliser les aidants en identifiant les facteurs qui peuvent défavoriser ou favoriser leur adhésion aux propositions de la plateforme. Certains éléments pourraient nécessiter des orientations et un partenariat étroit, tandis que d’autres faciliteraient leur adhésion.

Nous discuterons également de la manière de répondre à la demande des aidants en collaboration avec nos partenaires. Ensuite, nous aborderons les moments opportuns pour présenter la plateforme aux aidants. Enfin, nous clôturerons notre présentation en abordant la question controversée de la fidélisation des aidants sans les assister, mais nous développerons ce point en dernier.

Je te laisse maintenant la parole, Fanny.

Fanny PERRET

En préambule, je tiens à préciser que nos services sont financés par les ARS, les Agences Régionales de Santé, ce qui signifie que ce que nous proposons est gratuit pour les aidants. Les plateformes ont été créées en 2012, relativement récemment, dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Initialement, nous nous occupions principalement des aidants dont le proche souffrait d’une maladie neuro-évolutive, mais cela est en train d’évoluer suite à la demande de l’ARS.

Le cahier des charges des plateformes, énoncé par la Fondation Médéric Alzheimer, souligne que le répit seul, qu’il s’agisse d’accueil de jour, d’hébergement temporaire en institution ou à l’hôpital, n’a pas prouvé son efficacité sur la santé générale des aidants. En revanche, les interventions conjointes et multidimensionnelles, incluant, en plus du répit, des possibilités de soutien, d’écoute, de conseils, d’information ou encore de formation, ont montré des résultats plus positifs sur le bien-être et la santé des aidants. Notre objectif est donc de lutter contre l’épuisement des aidants, le burn-out, l’isolement et tous les problèmes de santé associés à ce rôle.

Je vais maintenant illustrer comment nous nous y prenons techniquement pour assurer ces missions. Mon rôle est de fournir des informations et une orientation sociale lors d’entretiens individuels avec les aidants. Je leur pose des questions sur la situation de leur proche aidé et, si possible, je leur propose des pistes d’aide extérieure. Je les informe sur leurs droits, comme les prestations l’APA, les possibilités de répit et les aides financières disponibles. Ensuite, j’encourage les aidants à me parler de leur relation avec leur proche, comment ils vivent cette situation, leur niveau d’anxiété et leurs préoccupations concernant l’avenir. Je m’intéresse également à leur compréhension des troubles, de la dépendance, de l’environnement et des ressources mobilisables en cas de besoin de répit. Je prends en compte leur niveau de détresse, et si nécessaire, je les oriente éventuellement vers Olivia.

Olivia de GROC

En tant que psychologue de la plateforme, mon rôle principal est de fournir du soutien individuel. Notre plateforme couvre 16 villes, ce qui peut poser des problèmes de déplacement pour les aidants. C’est pourquoi nous proposons du soutien individuel en présentiel ou à distance, sur rendez-vous. Ce soutien individuel vise à offrir à l’aidant un espace de réflexion sur son rôle, ses besoins et ses limites. Il peut également l’aider à digérer le diagnostic, mieux envisager l’accompagnement de son proche et respecter ses propres limites.

Nous organisons également des propositions de groupes, notamment un groupe de formation annuel sur les maladies neuro-évolutives. À l’origine, nous accompagnions les aidants dont le proche souffrait de maladies neuro-évolutives ou les seniors en perte d’autonomie. Récemment, l’ARS nous a demandé de nous ouvrir au champ des maladies chroniques et du handicap. Nous le faisons prudemment et de manière évolutive, car nous souhaitons agir de la meilleure manière possible.

Pour l’instant, nous n’avons pas encore de groupe de formation pour les aidants dont le proche est en situation de handicap ou atteint de maladie chronique, mais nous restons ouverts à cette possibilité. Nous proposons également des groupes de parole sur des problématiques identifiées lors des entretiens individuels. Par exemple, nous avons un groupe de réflexion sur l’entrée en EHPAD qui se déroule sur plusieurs séances, car c’est une question très sensible pour les aidants que nous accompagnons. Nous faisons intervenir des professionnels d’EHPAD et des aidants ayant vécu cette expérience, afin de permettre aux aidants de l’aborder différemment et avec moins de culpabilité, le cas échéant.

Nous pouvons également aborder d’autres sujets, tels que la culpabilité des aidants ou leurs relations avec les professionnels, en fonction des problématiques que Fanny et moi rencontrons lors des entretiens individuels. Nos propositions de groupes de parole sont donc vraiment évolutives et adaptées aux besoins que nous identifions en accompagnant les aidants.

Fanny PERRET

Nous consacrons également une importante partie de notre travail à l’aide à l’organisation de temps de répit. Chaque année, nous disposons d’un petit budget alloué à cela, afin de permettre des heures d’aide à domicile, par exemple. Nous n’avons pas de personnel en propre pour intervenir directement au domicile des personnes, mais nous collaborons avec des services d’aide à domicile. Par ailleurs, je propose des orientations vers des hébergements temporaires, des accueils de jour ou des séjours vacances, en fonction de la relation entre l’aidant et l’aidé, et de leur volonté ou non de se séparer temporairement.

Nous encourageons également la notion de passer un bon moment ensemble pour le binôme aidant-aidé. Ainsi, nous organisons des activités en binôme, telles que des sorties culturelles ou des activités d’art-thérapie. Nous proposons également des “samedis répit”, où l’aidant et l’aidé sont séparés dans un premier temps, puis ils participent ensemble à une activité autour d’un média, tel que la danse, la sophrologie, ou même l’aide peut donner quelque chose à son aidant, renversant ainsi les rôles et mettant en valeur les compétences préservées chez l’aidé.

Nous offrons également des activités de détente et de bien-être en individuel ou en groupe, comme la méditation pleine conscience, l’auto-hypnose, des massages, etc. Ces activités permettent aux aidants de gérer leur stress et de profiter d’un moment agréable.

Concernant la mobilisation des aidants, lors de notre premier entretien, je leur demande s’ils souhaitent recevoir chaque mois notre lettre d’information. Cette lettre présente différentes propositions variées, qui les encouragent à rester impliqués. Par exemple, une dame appelle fréquemment après avoir reçu la newsletter pour donner des nouvelles de sa situation, car cela lui suffit pour le moment. Elle est très prise, étant aidant à triple titre. Grâce à notre travail local, nous avons établi un partenariat avec un théâtre, et cette dame a pu se rendre à une pièce, ce qui lui a offert un temps de repos.

En tant qu’outil de mobilisation, nous utilisons également un outil simple appelé “Brevo”, anciennement “Sendinblue”, qui nous permet d’envoyer des relances ciblées sur des événements. Cela aide les aidants à se rappeler de nos propositions et à rester connectés avec nous. Nous leur proposons des activités concrètes liées à la vie quotidienne, des conseils sur l’alimentation, la gestion du temps libre, etc., ainsi que des conférences plus spécialisées sur les aides mobilisables et les démarches administratives telles que la mise en place d’une tutelle ou d’une curatelle, le cas échéant.

Lorsque nous envoyons des relances par e-mail, nous recevons souvent des réponses. Les personnes nous informent parfois qu’elles ne peuvent pas participer à nos propositions ou que leur situation a changé, ce qui peut signifier qu’elles ne sont plus aidantes. Cela ne pose aucun problème, car nous respectons leur rythme et leurs choix.

Nous organisons également des “cafés des aidants”, des rendez-vous réguliers et ouverts à tous. Cela permet aux aidants, tant ceux qui sont déjà dans notre suivi que les nouveaux, de se rencontrer et de nous rencontrer. Ces rencontres permettent de ne pas se lancer immédiatement dans un entretien individuel, ce qui peut être un peu confrontant pour un aidant qui cherche des solutions pour son proche. Je leur pose parfois la question de savoir s’ils connaissent le terme “aidant” afin d’aborder le sujet et de semer une graine pour une réflexion future.

En ce qui concerne notre visibilité, nous constatons qu’un pourcentage non négligeable de personnes nous découvrent par Internet. Nous nous appuyons également sur des sites spécialisés tels que soutenirlesaidants.fr ou centraider.fr, qui sont de plus en plus utilisés. Certaines personnes ont également reçu plusieurs fois notre flyer avant de nous contacter, donc lorsque je les ai au téléphone, il n’est pas toujours facile de se souvenir par qui elles ont été recommandées.

Pour nous faire connaître, nous distribuons des flyers et allons à la rencontre de partenaires. Lorsque nous constatons que les partenariats fonctionnent bien, nous en tirons profit. Nous avons la chance de collaborer avec un hôpital gériatrique qui propose des formations paramédicales sur les personnes âgées et leur contexte. Une fois par trimestre, Olivia et moi sommes invitées à présenter notre travail, et nous constatons que cela porte ses fruits, car nous recevons de plus en plus d’appels d’assistants sociaux d’hôpitaux.

Nous participons à des webinaires, comme celui d’aujourd’hui, ainsi qu’à des salons des aidants organisés par des communes ou le Département. Nous avons également notre newsletter, que nous envoyons aux partenaires qui souhaitent la recevoir. C’est un support de communication et de ressources qui leur permet d’en parler aux proches aidants. Parmi nos partenaires, nous travaillons avec tous ceux qui sont susceptibles d’entrer en contact avec le patient. Ils nous appellent ainsi, en tant que plateforme d’accompagnement et de répit. Nous collaborons avec les accueils de jour, les équipes spécialisées Alzheimer, les services d’urgences des hôpitaux, les évaluateurs APA, les services d’action sociale des communes, les espaces autonomie, les associations de malades et leurs familles, le dispositif d’appui et de coordination, les médecins traitants et paramédicaux. Il est difficile de se faire connaître de tous, mais nous essayons de passer par les regroupements des professionnels de santé et d’assister aux réunions locales organisées par les communes ou la filière gériatrique.

Nous travaillons également en collaboration avec des services d’aide à domicile, des SSIAD et parfois des EHPAD. Pour vous donner une idée des chiffres concernant nos prescripteurs, sur environ 350 personnes en 2022, 15% provenaient des accueils de jour, 12% des équipes spécialisées Alzheimer, 22% du dispositif d’appui et de coordination, 17% des établissements de santé, 8% des SSIAD et le reste provenait d’autres sources où il est parfois difficile de retracer leur origine.

Olivia de GROC

Je vais maintenant aborder avec vous les facteurs qui peuvent être défavorables à l’adhésion des aidants aux propositions de la plateforme, même si ces propositions pourraient leur être bénéfiques et nécessiter d’autres orientations. Un exemple qui me vient à l’esprit est celui d’une jeune aidante qui faisait face à des violences familiales et qui se trouvait dans une situation très compliquée. Elle nous a connus grâce au café des aidants, et nous l’avons accompagnée lors de plusieurs rendez-vous afin de clarifier les rôles de chacun et de l’orienter vers une association spécialisée dans les violences faites aux femmes, car cela constituait un obstacle à tout accompagnement. Cette prise en charge a pu être mise en place progressivement, car nous avons réussi à instaurer une relation de confiance avec notre structure. Nous avons également travaillé en collaboration avec le lien psy, qui a été mentionné par Madame Sifflet, lorsque des problématiques préexistantes à la situation de l’aidant étaient présentes. Dans ces cas, nous continuons à accompagner la personne tout en facilitant la mise en place d’un soutien psychothérapeutique grâce aux 8 séances gratuites financées par la Conférence des financeurs. Je rejoins donc vos témoignages sur l’importance de travailler ensemble, car cela améliore considérablement la prise en charge. Je m’excuse de passer rapidement sur ces aspects, mais je vois que le temps avance. Il existe d’autres facteurs défavorables…

Fanny PERRET

Effectivement, certains facteurs peuvent rendre l’adhésion des aidants plus difficile. Par exemple, des difficultés sociales peuvent se manifester, ou un aidant peut éprouver un fort sentiment de préjudice en raison d’erreurs médicales, ce qui peut engendrer de la méfiance. Dans de tels cas, les aidants peuvent être réticents à confier leur proche à quelqu’un d’autre, ce qui peut compliquer leur participation à nos propositions d’aide. Parfois, des problèmes tels que la présence de punaises de lit dans les structures d’accueil peuvent également dissuader les gens de venir. Dans de telles situations, nous faisons de notre mieux pour les accompagner, mais nous devons parfois les réorienter vers des acteurs plus spécialisés dans les aspects sociaux, comme les Espaces Autonomie. Notre objectif est de toujours répondre aux besoins des aidants de la meilleure façon possible, en les accompagnant et en les orientant vers les services les plus appropriés à leur situation.

Olivia de GROC

Un facteur important à prendre en compte est la “conjugopathie”, lorsque le binôme aidant-aidé éprouve des difficultés à se séparer, rendant délicat l’introduction de tiers. Pour favoriser l’adhésion de l’aidant aux propositions de la plateforme, il est essentiel de travailler cette demande en collaboration avec des interlocuteurs de confiance du parcours de santé. Ces interlocuteurs peuvent être des professionnels avec qui l’aidant se sent en confiance pour être accompagné. L’introduction précoce est préférable, car certains aidants peuvent prendre du temps avant de se saisir de cette demande.

Il est important de collaborer avec le partenaire et de prendre le temps d’aborder les différents éléments de la situation de l’aidant, tels que son état de santé, son niveau d’activité, le soutien communautaire dont il dispose, et les limites de l’accompagnement. Une approche de co-création sur une période plus étendue peut s’avérer plus efficace qu’une simple orientation ponctuelle.

Parlons maintenant des moments opportuns pour présenter la plateforme à un aidant. Il est crucial de se focaliser sur la compréhension des troubles des maladies neuro-évolutives, bien que nous commençons à nous former également sur le handicap et les maladies chroniques. Nous pouvons également être utiles lorsque des problèmes de communication avec le proche malade sont évidents, en fournissant des éléments pour améliorer la situation.

Dans les moments d’adaptation de la prise en charge, comme lors de l’introduction des aides à domicile ou d’une réflexion sur les mesures de protection juridique, nous pouvons apporter notre soutien. De même, lorsque l’état de santé de la personne malade évolue ou se dégrade, l’aide de la plateforme peut être sollicitée. En cas de réflexion sur l’entrée en institution ou lorsque l’aidant exprime un besoin de répit, nous pouvons intervenir pour apporter du soutien.

Il est essentiel de comprendre que chaque parcours d’aidant est unique et comporte différents types de besoins. Certains aidants auront besoin d’aides ponctuelles, d’autres d’aides intermittentes ou sur le long terme, et certains poursuivront leur parcours avec des propositions groupales, telles que la méditation après le deuil d’un proche.

Enfin, il est important de considérer que le départ d’un aidant de la plateforme ne signifie pas nécessairement un échec, mais peut être le signe que l’aidant a réussi à trouver d’autres solutions adaptées à ses besoins. Chaque proposition de la plateforme est basée sur la demande de l’aidant.

Avant de passer aux questions, je souhaite aborder un dernier point concernant la difficulté des aidants à se reconnaître comme tels. L’adjectif “aidant” peut parfois être difficile à accepter pour un aidant épuisé, qui ne se sent plus dans ce rôle. Cette notion mérite d’être prise en compte.

Merci de votre écoute. Si vous avez des questions, je suis disponible pour y répondre.

Farid TALEB

Vous avez accompagné environ 350 aidants dans l’année, ce qui est un chiffre considérable. Au niveau des accueils de jour et des plateformes d’accompagnement à l’échelle du Val-de-Marne, existe-t-il un réseau permettant de couvrir l’ensemble du territoire ? Vous couvrez spécifiquement 16 communes, est-ce que vous travaillez uniquement avec les résidents de ces communes, ou bien orientez-vous les personnes venant d’autres communes vers d’autres plateformes existantes ? Comment se passe cette mise en réseau avec d’autres partenaires qui effectuent un travail similaire au vôtre ?

Fanny PERET

En effet, dans le Val-de-Marne, il y a trois plateformes existantes, et une autre plateforme située plus au Nord, près de Villiers. Il y a quatre communes qui ne sont pas pourvues, mais nous collaborons avec le groupe ABCD pour répartir les demandes. Notre philosophie est de ne rejeter personne, car si quelqu’un vient à nous, c’est que cela lui convient d’une manière ou d’une autre.

Olivia de GROC

Exactement. De plus, chaque plateforme a ses propres propositions d’accompagnement. Donc, il peut arriver que certaines personnes ne trouvent pas les propositions adaptées dans la plateforme de leur territoire. Dans ces cas-là, nous ne leur fermons pas la porte, et si nous proposons quelque chose qui n’est pas offert par la plateforme de proximité, nous les accueillons tout de même.

Isabelle SANCHEZ MORENO

Bonjour, je suis responsable de la maison des aidants à Suresnes, une structure municipale. Récemment, nous avons été interpellés par un partenaire au sujet de ce qu’ils appellent “le répit séquentiel” ou “l’accueil séquentiel”. L’idée est que, par exemple, en tant qu’aidante, j’aurais besoin de 2 heures pour aller chez le docteur et je pourrais déposer mon proche auprès d’une structure pour me libérer du temps de manière impromptue, de façon ponctuelle, sans que ce soit un accueil de jour à long terme.

Nous sommes un peu dubitatifs sur cette idée, car nous pensons que dans la plupart des cas, les aidés sont souvent en perte de repères ou de mobilité, rendant difficile de les confier ponctuellement à une structure qu’ils ne connaissent pas. Je souhaiterais savoir si quelqu’un dans la salle a une expérience à partager à ce sujet ou des commentaires sur ce type d’aide de répit.

Fanny PERET

L’accueil séquentiel, selon mon expérience, est plus adapté en EHPAD, mais pour des durées plus longues, comme un week-end ou deux jours. Pour des besoins de seulement 2 heures, je pense que le plus confortable pour l’aider serait que quelqu’un vienne à domicile pour l’accompagner.

En ce qui concerne les accueils de jour, je crois qu’ils ne favorisent pas les accueils ponctuels, car ils visent à établir une routine pour les aidés, notamment dans le cas des troubles neuro-évolutifs. L’objectif est de recréer quelque chose qui a du sens et un rythme hebdomadaire pour leur offrir un cadre sécurisant.

11h30 : CONCLUSIONS

Jean-Charles POMEROL

Pour conclure, il est évident que nous faisons face à de nombreuses situations complexes et diverses. En particulier, il existe deux situations très différentes : lorsque l’aidant et l’aidé vivent ensemble dans le même domaine, et lorsque l’aidant et l’aidé vivent séparément. Dans ces deux cas, il peut être nécessaire de mettre en place des moments de répit, y compris des répits ponctuels, comme cela a été mentionné précédemment. Cependant, il est essentiel de coordonner de manière efficace les aides à domicile avec les aidants, ce qui peut parfois poser des difficultés.

Dans le cas où l’aidant et l’aidé vivent séparément, nous soutenons généralement l’idée que les personnes âgées restent chez elles le plus longtemps possible, même si l’aidant n’habite pas au même endroit. Dans ces situations, les aidants peuvent passer ponctuellement pour faire les courses, résoudre des problèmes administratifs ou juridiques, voire gérer des questions de curatelle. Cela nécessite une coordination avec les personnes qui rendent visite quotidiennement aux personnes âgées dépendantes, ce qui peut être complexe à organiser.

Il est important de souligner que ces deux grandes situations sont loin d’être les seules, et que les cas de figure sont bien plus nombreux et variés que cela.

Farid TALEB

Merci Jean-Charles pour cette conclusion. Je tiens également à remercier chaleureusement nos intervenantes pour la qualité et la complémentarité de leurs interventions. Un grand merci à tous les participants qui ont pris part à ce webinaire. Nous vous donnons rendez-vous pour nos prochaines actions à l’automne, notamment notre colloque en novembre. Vous recevrez une invitation par mail prochainement, ainsi qu’une invitation pour notre rencontre annuelle avec Silver’innov, qui aura lieu en octobre. Nous vous souhaitons une excellente journée et un bel été, et à très bientôt.